“我们生命的每一天,都是在时间中的旅行,我们所能做的就是,尽我们所能,珍惜这段美妙的旅程。”昨天下午,27岁的美少女璎璎在朋友圈里写下了这段话,以纪念她开启新的生命旅程——

  患病前璎璎曾是游戏主播。昨天是璎璎出院的日子。她和名为“难治复发急性淋巴细胞白血病”的病魔赛跑了一年,终于赢得了这场艰巨的比赛。

  胡歌请看话剧、胡歌送出了生日礼物、粉丝集体捐献血小板、接受爸爸的造血干细胞,移植手术成功……在这场赛跑中,璎璎有太多的幸运,而在这过程中身体的痛楚以及精神的幸福,都将成为她回忆的一部分。

  乐观和坚强

  成为璎璎战胜疾病的利器

  昨天上午,当钱江晚报记者在浙大一院血液科见到璎璎的时候,着实被她削瘦的模样吓了一跳。

  上一次见到璎璎是6月10日,也就是她生日那天(详见本报6月11日3版《游戏女主播璎璎在杭州收获生命新希望》报道)。

  那时候她刚住进浙大一院没多久,接受了CD19/CD22双靶点CAR-T细胞治疗,大眼睛、白皮肤、削瘦的身材是她给人的第一印象。而昨天的她,比那时候还要瘦了一圈,“现在只有39公斤了。”璎璎说,在骨髓移植无菌仓里呆了一个月,她接受了多数次化疗,恶心、呕吐成为了每天的标准状态。

  这位瘦瘦弱弱的小姑娘,是怎么撑下来的?“以前我的性格不是现在这样子的,生了病之后,好像成长是一瞬间的事。”璎璎说,白血病像是突然给了她铠甲,让她坚强了起来。

  乐观和坚强,是璎璎最大的武器。

  从去年底突然发病后开始,璎璎在上海的大医院四处求医,可到了今年5月,上海的几家医院甚至已经无法接诊璎璎了,因为她的血小板只有6000,正常人在10万以上,这意味着她随时可能颅内出血,离死亡也就是几秒钟的事情。

  在浙大一院,著名血液病专家黄河教授收治了腹部肿胀像6月孕妇般的璎璎,团队专家运用目前全球最先进的CAR-T细胞治疗技术,清除她体内的白血病细胞。

  “离死那么近,你害怕吗?”钱报记者问璎璎。

  “不怕,我离死很近已经有好几次了。”璎璎还是带着她标志性的微笑。

  为了降低复发风险,根治白血病,黄河教授团队为她制定了“CAR-T细胞治疗联合半相合造血干细胞移植”的最佳治疗方案。

  移植爸爸的造血干细胞

  成为稀有血型

  经过配对,璎璎的爸爸成为造血干细胞捐献者,“移植造血干细胞,意味着我和爸爸变成同一个血型了。”璎璎的笑声透过口罩传了过来。“同一个血型,也意味着我们会越来越像,本来我就和我爸爸很像,瘦,吃不胖,他这么帅,我也能变得更帅一些。”璎璎说。

  7月31日,璎璎正式踏进了浙大一院的骨髓移植无菌仓接受移植。进仓当天,她就开始了大剂量的预处理化疗。

  而化疗的副作用也在那时候开始显现,“早上醒来就吐,吐了逼自己吃一点东西,可吃完了又吐。”

  接下来就是低细胞期。

  璎璎不可避免地出现了口腔溃疡,“喉咙长了一个大溃疡,咽口水就像刀割一样。”面对这些疼痛,璎璎的办法是尽量转移注意力,让自己的大脑忙碌起来,“不发烧的时候,用手机玩玩休闲小游戏,总之不能闲下来。”

  在有限空间的无菌仓里,身体和心理上的双重不适,导致很多移植病人在这个时期都会变得烦躁焦虑,而璎璎却依然一声不吭地躺在床上。

  她隐忍不说,但拥有多年移植经验的医护团队都知道她内心肯定是难受至极。每天查房,医生都会和她耐心沟通,制定相应治疗措施,尽量为她减轻身心的不适。为了缓解她的情绪,护士姐姐们业余时间也做足了功课,和她聊电竞,聊话剧,璎璎在这方面可是行家,立马就精神抖擞地开聊起来。

  从璎璎的微博上,甚至很难看出她是一个曾离死亡这么近的病人,偶尔出现和疾病相关的内容,也是诸如“放心哈,过个几年,等我身体完全恢复正常了,我一定会多献血!”这样的信息。真是一个乐观而又善良的姑娘,自己都生死未卜,却还能想到他人,还想帮助更多的人。

  希望未来的自己

  成为旅游博主、美妆博主

  日子一天天过去,璎璎的各项指标也越来越好,昨天是她出院的日子,血液科的医生、护士们送给她一只大大的小猪佩奇玩偶。“我们看她的朋友圈和微博,经常出现小猪佩奇,连吃的糖人都是小猪佩奇的形象。”护士长说,“当然,还有一个寓意,年轻人都知道小猪佩奇代表着‘社会人’,送她这个,就代表她重新成为了一个‘社会人’。”

  果然,璎璎对玩偶爱不释手,“我和朋友们说了,现在出院正好,在家养几个月,等明年开春康复了,就可以出门了,几个月不晒太阳,那时候皮肤肯定保养得特别白。”她抱着小猪佩奇,眼睛笑成了一条缝。

  未来的人生在璎璎眼里将会是什么样子?“游戏主播肯定做不了,先好好养身子,接下来也许做一个旅游博主、美妆博主。”而她最大的梦想,是想要一间小屋,门口有一个小池塘,养点锦鲤,白天去采茶,傍晚沿湖遛狗,颐养天年。

  这种平静甜美的日子,对于越来越健康的她,或许不再是梦想。